[Témoignage] Magali et Cyrille Jeanteur, atteint d’un locked-in syndrome depuis 17 ans.
12 Mar 2015

[Témoignage] Magali et Cyrille Jeanteur, atteint d’un locked-in syndrome depuis 17 ans.

À la suite d’un accident de voiture, Cyrille Jeanteur est atteint depuis 17 ans d’un locked-in syndrome. Sa femme, Magali, témoigne avec lui de leur parcours.

EXTRAITS :

« Je n’avais pas le sentiment que mon mari voulait mourir, mais il avait fait à plusieurs reprise un même geste que les médecins avaient interprété comme une demande d’euthanasie. Sauf qu’il n’y avait pas eu de concertation avec nous. Mais les médecins avaient écrit dans le dossier, « demande d’euthanasie », « la famille ne souhaite pas qu’il y ait d’acharnement ». L’arrêt de soin, arrêt d’alimentation et d’hydratation, a été décidé, et j’ai demandé à voir les médecins. Ils m’ont dit froidement que c’était fini, qu’on arrêtait tout. Comme j’étais médecin et que le diagnostic qu’ils m’avaient avancé ne m’avait pas convaincu, j’ai insisté pour qu’il soit pris en charge par une autre service… au bout de 3 semaines il s’est réveillé. Je lui ai demandé s’il voulait mourir, il m’a dit non, s’il voulait vivre, il m’a dit oui »

« …Quand on ne peut pas s’exprimer verbalement, qu’on a des difficultés de communication, qu’on est dans un état comateux ou pauci-relationnel, ou très handicapé, parfois l’interprétation des soignants, avec la meilleure volonté du monde, n’est pas forcément adaptée. La concertation entre les soignants, le patient, la famille, nous parait fondamental. »

Ce qui nous inquiète dans cette loi (proposition de loi Claeys-Leonetti), c’est que si elle était passée à l’époque, je n’aurais rien pu dire…Cyrille ne serait plus là.

« Or c’est tout l’enjeu de la société aujourd’hui d’accepter les fragiles, de les prendre en charge et de les accompagner. Nous, nous n’aurions pas souhaité cet accident, mais depuis qu’il y a eu cet accident, ça fait quand même 17 ans, on vit des choses intenses… Accompagner les fragiles, c’est accepter nos propres fragilités, nous qui a priori n’en avons pas. »

« Enfin, cette loi nous inquiète parce qu’elle amputerait la parole des fragiles et contraindrait les soignants… Difficile de juger pour autrui de l’utilité de la vie de quelqu’un quand on n’a pas tous les éléments. »

Pour aller plus loin : Extrait du livre « Moi, Cyrille, je suis vivant et je veux vivre »


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